Камчатский минздрав судится с родителями больной девочки, чтобы не покупать ей лекарство

21 января 2020, 19:35 7873

Министерство здравоохранения Камчатки подало апелляцию на решение суда, которым ведомство обязали обеспечить тяжелобольную школьницу лекарством по жизненным показаниям.

Как сообщало ИА «Кам 24», 13-летняя Юлия из Петропавловска-Камчатского болеет редким генетическим заболеванием – муковисцидозом. Несколько лет назад ей присвоили пожизненную инвалидность. С 2012 года родители возят девочку на лечение в медицинские центры Москвы и Санкт-Петербурга. Из-за болезни Юлии приходится каждый день принимать большое количество препаратов, ребенок вынужден был оставить школу и учиться дома. В марте прошлого года консилиум специалистов Московского медико-генетического научного центра назначил девочке новый высокотехнологичный американский препарат, который не зарегистрирован в России. Чтобы добиться разрешения на его выдачу, родителям пришлось делать массу запросов и согласований на высшем уровне. В результате Министерство здравоохранения РФ оформило Юле именное разрешения на выдачу препарата. Однако камчатский минздрав начал затягивать с его приобретением. Отец Юлии Евгений Репик подал в суд и выиграл процесс. Чиновников от здравоохранения обязали незамедлительно начать закупочные процедуры.

После этого, в ответ на запрос ИА «Кам 24», в краевом минздраве заявили, что лекарство будет предоставлено девочке, ориентировочно, в феврале 2020 года. Но, судя по всему, планы сотрудников камчатского правительства изменились. Как сегодня сообщил информагентству Евгений Репик, краевое министерство здравоохранения подало апелляцию на решение суда Петропавловска-Камчатского. Чиновники, как выяснилось, сомневаются в эффективности препарата, который Юле выписал консилиум московских врачей.

Между тем за восемь месяцев, в течение которых родители добиваются права на эффективное лечение своего ребенка, состояние Юли ухудшилось. Специалисты даже рассматривали вопрос об удалении у нее одного легкого. Сегодня школьница, прежде чем поесть, вынуждена принимать по 4-5 таблеток для пищеварения, потом – для печени и поджелудочной, а потом – препараты, разжижающие мокроту. Затем девочка дышит лекарствами и откашливается до рвоты.

Подписывайтесь на новости Камчатки в Telegram. Самые важные новости - весь день на ваш смартфон.

КОММЕНТАРИИ

Александр (аноним) | 23 января 2020 г, 11:22

Стоимость «Симдеко» в Соединенных Штатах выставлена в 292 тыс. долларов за годичный курс. Для сравнения: цена «Калидеко» и «Оркамби» составляет 311 тыс. и 259 тыс. долларов. Как видим, новинка выходит дороже «Оркамби», и связано это, скорее всего, с профилем безопасности, который у «Симдеко» лучше, — значит, пациенты будут отказываться от «Оркамби» в пользу новейшей терапии. Другими словами, «Вертекс» и дальше желает наращивать финансовые показатели. Так, если в 2016 году компания заработала на «Калидеко» и «Оркамби» 1,68 млрд долларов, то в 2017-м они принесли 2,17 млрд долларов. Фармакология очень наукоемкий и сверх доходный бизнес, а мы голодранцы, которые не в состоянии обеспечить лекарством пусть даже и безнадежно больных, но наших детей. Курс лечения на один месяц стоит более 1,5 млн. рублей, все ли семьи могут позволить своим детям такое лечение? Семью Репик могут понять те семьи, у которых была подобная трагедия. Тогда вопрос к нашему государству и правителям, которых мы выбираем: что важнее, яхты олигархов, их особняки в лондонах, их собаки корги или наши дети?

антон (аноним) | 23 января 2020 г, 11:17

Разогнать минздрав набрать более сострадательных

гость (аноним) | 23 января 2020 г, 11:14

весь этот минздрав гнать надо сорокину первую

Тим (аноним) | 23 января 2020 г, 11:13

Вот это медицина 6а Камчатке, вот это минздрав))) таких чиновников надо судить!!!!

Про (аноним) | 23 января 2020 г, 11:10

Это просто провал какой то, а Губернатор вообще знает, как работает минздрав на Камчатке????

Все комментарии (47)

Оставить свой комментарий   Некорректный логин или пароль
Аноним Ваше имя: Пароль: Зарегистрироваться Просьба воздерживаться от нецензурной лексики, как открытой, так и завуалированной. Содержащие её сообщения, в соответствии с законодательством РФ, будут удаляться.